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花一样的20岁,她却得了一种不能吃饭的病

adminqw17

12月 10, 2021

  我右侧鼻孔里面这根鼻饲的管子粗4毫米,长大约1米。

  这根比手机充电线要再粗一点的管子,要经鼻腔置入我的空肠。

  然后通过泵营养液的小机器,将营养液注入,帮我“吃饭”。

  

  这个过程具体是什么感受呢?你可以想象下,鼻子、嗓子里都很堵却又无法消除的感觉。

  异物感伴随疼痛,会绵长地存在于鼻饲过程中的每分每秒。

  再加上我有很严重的鼻炎,一边鼻孔插了管子,另一边鼻孔也经常不通气。

  我甚至因为呼吸问题,十几天晚上都睡不着觉,很多这样的晚上,我都发自内心地觉得:再多一分钟我都坚持不下去了。

  但第二天一早,我还是不得不带着这根管子,努力正常生活,学着与人们异样的目光、身体的难受,泰然相处。

  因为这是唯一能让我伤痕累累的肠道得到休息的途径,也是让我有充足的营养治好病、活下去的方式。

  这样用鼻子“吃”饭的日子,我过了111天。

  

  

  我是在看医生的时候,才知道世界上还有“克罗恩”这种病。

  当时医生说:“肠道多发性溃疡,腹泻,中重度营养不良……怀疑是克罗恩病。”

  查了资料之后才知道,克罗恩病,这个乍一听很抽象的名词,还有另一个直白到吓人的名字:“绿色癌症”。

  于我而言,它也许就是让我的消化道中长满大大小小的溃疡的元凶,是让我完全吃不下饭的罪魁祸首,更是日后生活的一颗定时炸弹——即使暂时缓解,也要随时提防它卷土重来。

  这个名字,仿佛给当时刚刚20岁,还在无限期盼新生活的我判了个“死刑”。

  不仅我自己,我们全家都没有人能接受这个结果。

  好在,当时医生没有立刻下定论。经过检查,他的诊断剩下了:肠结核和克罗恩。

  肠结核可以治愈,而克罗恩是“绝症”。又因为我症状不明确,医生决定先进行诊断性抗结核治疗。

  也就是先吃抗结核药,看看有没有用,没用的话,就不是肠结核,可以确诊克罗恩。

  接下来的半年,我吃抗结核药、喝营养粉,感觉好转了,在学校也很快乐,有时候甚至觉得生病也没那么难受。

  但突然有一天,梗阻找上了我,我开始完全吃不下饭,每天喝一顿营养粉都困难。

  从那天开始,我不去上课,取消所有社交活动,每天都在宿舍的床上躺着。

  因为这样躺着,就可以节省体力,等到医院有空床位的日子,就能马上住院治疗。

  可是床位怎么等也等不到,我的身体情况也不允许再等下去了。

  

  这时候,一位病友建议我直接去看急诊,这样可以由急诊直接收入院治疗。我赶紧给在老家的妈妈打了电话,让她第二天来医院陪我。

  因为体力不支,我当时站都站不稳,只好发微信给当时的男朋友,请求他送我去医院。

  当时的男朋友,一开始答应了,却到了半夜临时反悔,而且以“不敢见你妈妈”为理由,拒绝送我。尽管身体虚弱,但我还是很生气,在我的强烈要求下,他答应第二天白天送我去。

  第二天正好是我20岁的生日,他把生日礼物给我,送我到医院门口,然后就转身走了。

  我来不及多想,匆匆和妈妈会合,开始了急诊的三天两夜的“魔鬼”之旅。

  第一天。急诊拥挤又吵闹,像是刚下课的学校,因为体力不支,我十分需要坐下,人来人往的急诊大厅,座位却很难抢,好不容易坐了下来,但一天过去,才等到了一部分检查。

  在急诊第二天,因为疫情原因,妈妈不能进留观室陪我,我一个人待着,医生一见到我就要插胃管。

  胃管,就是下面这张图里,这根手指一样粗的管子。当时,我的整个鼻孔都塞满了,每说一句话都是煎熬。

  

  妈妈不在身边,男友也没任何消息,而我独自一人插着胃管,坐在留观室的椅子上,等着遥遥无期的床位。

  身体难受,心里更煎熬。

  最后,我还是给男友发了信息,问他到底是什么意思。

  过了一会儿,我收到了他简短的回复:“我们分手吧。”

  我的眼泪当下就流了出来,其实从插胃管后眼泪就没断过,分不清身体和心理哪个难受更多。

  总之哭累了睡觉,醒了看看手机,就这么过了一天一夜,时间长得好像没有尽头,脚因为一直坐着,也肿成了原来的两倍大。

  但我等来了床位。

  当护工推着坐轮椅的我,从一楼急诊到六楼住院部时,感觉就像从“地狱”到“天堂”,终于能躺下了,世界终于安静了。

  在这片安静的世界里,还有一个医生的声音:确诊了,就是克罗恩。

  那一刻,我反而平静了下来,甚至松了口气,整个人有一种尘埃落定的释然。

  

  

  疑似克罗恩的那段日子,我没日没夜地疯狂查文献,对号入座每个症状,完全不敢相信也不能接受,自己得上这种“癌症”。

  但当真的确诊之后,我能接受了,却也“怂”了。和疾病斗争的决心和勇气,在一次次治疗的痛苦中崩溃,然后重建,再崩溃,再重建。

  刚确诊时,我最大的感受是内疚。我觉得很对不起我的家人,毕竟治疗克罗恩这病,实在是不便宜:

  一针生物制剂1290块,两周就要打一针。

  鼻饲要用的营养粉,半个月就要花掉两千多。

  还有各种检查,每一项都是几千块。

  ……

  还没挣钱,就要花掉这么多钱……我不止一次地想过,不治了。但当我终于开口和爸妈说 “不想治了,我们回家吧”……

  爸爸却说:

  尽管去治,不管多少钱,不管用什么方法,治就是了,只要健康就好。妈妈虽然不说,但一直在我最脆弱难受时陪着我、照顾我。

  年轻时确诊“绝症”,绝望吗?

  是绝望的,但正因为我还年轻,我还想和家人一起过很长很长的日子,我的人生还有很多事情没有体验过,我对未来的诸多期盼还没有实现,在这样的时候被疾病“中断”人生,我实在是不甘心。

  于是,在爸妈和朋友的鼓励下,我重新整理自己,决定尽量积极地迎接治疗。

  虽然燃起了斗志,但不意味着虚弱的我能战胜所有困难。

  下鼻饲管的那天还是来了。

  因为十二指肠狭窄严重,所以我下鼻饲管时不能做麻醉,只能硬上。医生需要借助胃镜,把鼻饲管插到空肠。

  也就是说,当时的我嘴巴下胃镜,鼻腔下鼻饲管,而且没有任何麻醉。为了让操作顺利进行,两个护士按着我,一个按头,一个按腿。

  看见我难受的样子,护士姐姐还会摸摸我的头,努力给我安慰。

  但那时候我只有一个念头:干脆你弄死我吧。

  下完鼻饲管后我大哭了一场,可即使这根管子再难受,我也不想拔掉了,因为我知道它来之不易。

  回到病房后,我收到大学室友赶路一个半小时,特意为我送来的春天的衣服。

  我慢慢翻看她们手写的祝福卡片,逐渐平复下来,特别希望自己的病赶快缓解,早点回学校上课,恢复一个学生的正常生活。

  我的力量与决心,也在这样的希望下“重生”。

  

  

  

  21天的住院治疗结束后,我就回到了校园。

  

  很多人患上克罗恩病后,都会犹豫要不要放弃读书和工作,毕竟鼻饲有种种麻烦,带着鼻饲管融入人群更需要勇气。

  但我一定要读书,在医院和家里养病的生活真的很灰暗、很无聊。我的生活也需要有目标才能继续。

  在学校,室友照顾我很多,她们的陪伴,让我更有勇气面对各种各样的目光。

  我们一起上课,逛超市,也常常聚餐。虽然聚餐的时候,室友们都对我“严加看管”,一口都不让我吃,但我能用眼睛“吃”也很快乐。

  在校园里,我也很少遇到异样的目光,偶尔有同学问我,为什么带着管子?我也会乐意给他们解释我是因为得了克罗恩,顺便科普一下这个病。

  一旦出门,难免会遇到一些人目不转睛地盯着我。

  尽管很难分辨这部分目光背后究竟是善意、恶意还只是好奇,但慢慢地,我也开始不在意这些眼神和他们背后的意思,甚至可以和室友大方拍照,记录鼻饲的生活。

  

  

  因为做鼻饲时,走过不少弯路,所以我尝试录了视频发到网上,只是为了分享经验,鼓励病友。

  没想到,很多陌生的网友看到后也来鼓励我。

  生活慢慢有了色彩,身边和网络的爱意,包裹住我,把我从每一次哭到崩溃的边缘拉回来,让我能坚强,更坚强一点。

  其实我从小就是一个特别爱哭的女孩,从开始得病,就是哭过来的。

  但哭不代表不坚强,哭过之后我依然会勇敢面对,接受自己的不勇敢,也是一种勇敢。

  

  鼻饲111天后,我拔管了。

  

  我没想到能拔管的。

  因为准备拔管前的B超显示,我的十二指肠还是很狭窄,这说明管子不仅可能拔不掉,还要住院做扩张手术。

  而做好心理准备,打算迎接最坏结果的我,却在胃镜检查后迎来转机。

  医生说结果很好,可以拔管。当时我麻醉刚醒,还晕乎乎的,没怎么反应过来的时候,医生就“唰唰唰”把管子拔出来了。

  

  今后的日子,我可以正常吃饭了!

  作为一个川妹子,现在的我只能吃易消化的清淡食物,一切香辛料不能沾。

  但鼻饲后的第一顿面条,还是香得差点舔盘子,饭太好吃了,吃饱的感觉太幸福了!

  五大联赛积分

  后来为了做合适的饭菜,我从寝室搬出来,租房独居,我开始改造出租屋,用营养粉做奶茶,积极研制各种软烂的“黑暗料理”……

  

  

  

  

  现在,每天都过得平凡而充实。前两年生病的日子像大梦一场,却又无时无刻不在提醒我,珍惜现在的美好。

  我相信,只要坚持下去,前方总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望。

  后记

  关于以后,小目标是体重长十斤,大目标是考研,我想以后去做克罗恩病患者饮食相关的研究。

  在这里完完整整地写下我的经历,其实想对克罗恩病患者和所有被疾病困扰着的女孩说三句话:

  1.听医生的话。选一个好医生然后相信他/她。

  2.不要害怕,我知道坦然面对疾病很难,但你慢慢就会发现这没什么大不了,像没生病一样去生活,很快就会好起来了。

  3.伤痛只是一时的,美好的明天终会到来,我是这样,你也会是这样。

  本文经@仙荼儿(Bilibili)授权发布。

  医生点五大联赛积分评

  

  这位女孩从确诊克罗恩,斗争克罗恩,到最终恢复正常生活,这一路历经艰辛与伤痛,终于迎来崭新的人生。

  她的经历令人揪心,更令人动容,也十分具有代表性。

  像这位女孩一样,多数克罗恩病患者都在年纪轻轻时确诊。根据我国统计资料显示,克罗恩的发病高峰年龄为18-35岁。

  本病没有明显的病因,发病时,腹泻(可有血便)、腹痛、体重减轻是最常见的症状。

  如果是年轻人有此类症状,还伴有肛周病变(肛周脓肿、肛周瘘管)和皮肤、眼睛、肝胆病变等肠外表现,就高度疑似克罗恩了。

  克罗恩被称为“绿色癌症”,很多人都害怕这病会影响后续的生活,甚至寿命,其实克罗恩并没那么可怕。

  虽然克罗恩缺乏诊断的“金标准”,也无法彻底治愈,不管是确诊还是治疗,都是一条长而艰难的路。

  但只要及时接受正确治疗,保证营养支持(鼻饲营养)和药物治疗(患者每两周接受一次免疫抑制剂注射),必要时进行手术。

  克罗恩病人体内的炎症,都可以得到很好的控制,他们也能恢复正常生活,并且寿命一般不会受到影响。

  像这位女孩一样,很多克罗恩病患者的症状得到缓解后,只要注意饮食,定期复查,好好保养身体,都能继续自己的梦想,去学习、工作,去结婚生子,拥有自己的家庭和理想的人生。

  所以即便”绿色癌症“之名如此可怕,只要坚定、乐观,并且坚持接受治疗,人生是不会被中断的。

  其实,对很多患病,甚至患“绝症”的病人也是如此。

  希望挣扎在疾病中的女孩,都不要放弃希望,哪怕再难,也要坚持久一点,再久一点。属于你的希望与新的人生,就快来了。

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